williamshjarta.blogg.se

God morgon Tigrar! Hoppas allt går bra där nere, frammåt frammåt... Hemma idag igen med killar som hostar och snorar. I två dagar nu har William knallat till vår säng mitt i natten och det tyder på att han inte mår så bra-för han är ju inte den typen?! Stoffe hostar nätterna igenom och vaknar titt som tätt ;o( men med Lund tätt inpå näthinnan så känns ju detta som JAAHA?!?! Nådde en milstolpe själva igår-ska få sluta med Waranet... ohhhh så skönt inför sommarens klättringar och skrubbiga knän. Byter från Waran till Trombyl så nu kanske han kommer att bli lite blåprickig då man lätt får blåmärken. Men hellre det än att behöva sitta på akuten titt som tätt i sommar för att han ramlat och slagit sig. Snart fyller fanny 6år, stort! Skall försöka hinna med att ordna lite med det nu idag, när jag ändå måste vara hemma... Hoppas få gå till jobbet i morgon för torsdag blir det KS igen för mig och Nicklas. Vi ska ha möte med alla inblandade i Williams knepiga matsituation som inte blir bättre. Han har nu inte ätit på över en vecka (bara sin mini max) så humöret är ju inte på topp!!! På måndag skall jag till KS med Wille, träffa neurologen där. Tänk så många läkare och läkarbesök man gjort på 2½ år, helt OTROLIGT. Kardiologer, sjuksköterskor, kirurger, anestesi, neurologer, habliteringspersonal, sjukgymnaster, nutritionssköterskor många många fler.... Helt uppåt väggarna ju. Men vilken enorm TUR att vi bor här och att samhället ser ut som det gör. För vilken enorm hjälp och vilket stöd man fått. Man är så enormt tacksam för alla som vart inblandade - för inte hade man fixat det själv.... inte en chans! SÅ TACK SVERIGE, med all underbar vårdpersonal. Idag skiner solen igen, så härligt! Skorna kommer snart fram ur garderoben, det känner jag på mig. Tror nog nu är hemma då kompis, den dagen mina vårskor kommer ur garderoben. DU är en sån kämpe kompis och tillsammans med familjen så vinner ni denna match- känner på mig att domaren snart blåser i visselpipan och då är det dags att packa sig i bilen och åka hem. Agneta: Tror du också får börja packa snart.... ;-) Stor kram till Tigrarna i Lund och en alldeles speciell till dig Olivia, du är en storasyster av rang - ge din lillebror några pussar från oss här hemma i gränsen. Trombyl är ett läkemedel som används om man får blodpropp i hjärtat, det vill säga hjärtinfarkt. Medicinen används också förebyggande om man har kärlkrampsbesvär eller andra hjärtsjukdomar som ökar risken för att blodproppar ska bildas. Trombyl används även för att förebygga blodproppar i hjärnan. Trombyl tillhör gruppen trombocytaggregationshämmare, som även kallas trombocythämmare. Medicinen innehåller det verksamma ämnet acetylsalicylsyra i låg dos. Acetylsalicylsyra kan även användas i högre dos mot feber och värk hos vuxna.

Solen skiner åter i Svartbäcken och det är ett gott tecken... Kanske vårskorna åker fram igen. Wille o Stoffe är fortbarande hostiga o snoriga... Nu sover de gott i sina sängar så jag kan passa på att skriva ;o). Härligt att family 4 är samlade nu, bara Viking, katterna, kaninen och firrarna som saknas - men Agneta har full koll på Skansen hemma... Skönt att få sitta uppe i pappas knä och gympa med den bästa, hälsa Charlott om du har henne- she´s the BEST! Ta hand om varandra och hoppas de inte drar dränen för snabbt (i Willes fall drogs de och sen svämmade det över i den lilla kroppen så han sövdes IGEN och dränen åkte på igen...) Men det är klart, det är en chansning det där med dränen, man kan ju aldrig riktigt veta. Wille började ju läcka viktiga fetter också, vilket kan hända då man han drän... så han hamnade på diet, bläääää hoppas du slipper den biten kompis. Man är ju inte van med ordet diet på våra killar som skall äta så mycket fetter för hjärtats skull. Så att höra att han skulle få ytterligare en specialkost som innebar INGET fett var ju lite överraskande... Om det fortsätter i denna fart så känns det som om Agneta får börja packa sig ur radhuset snart. Förstår att ni tycker detta känns ovant, med denna tur och framfart. Men som Nicklas sa till Magnus: Det är ju Er tur nu, Luddes tur nu att få en lättare match - han har bevisat så mycket förr- låt killen få koppla av..... typ?!Bästase kramen från oss 5 till Er 4. HEJJA HEJJA HEJJA !!!

Söndagen är här och snön som föll för någon dag sen har blivit till blask... och nu har vi en massa slask!!! Vårskorna är tillbaka i garderoben igen ;o( Wille och Stoffe har snoriga näsor som sig bör i detta väder... Igår hade storkusinen Emelie sitt 13års kalas och jag och Fanny var på där. Som alla andra gånger kom Ni på tal, många som tänker på er... Har ni vår i Lund nu vänner, kanske ni just nu har öppnat ett fönster och låter solens strålar lysa in på kämpen i sängen i rum 8 och kanske en liten fågel sitter på fönsterbläcket och sjunger för syskonen två som äntligen fått träffas. Sååå skönt att Ludde kommit tillbaka lite mer och att höra hans skratt igen måste ha känts som om den största stenen lämnat ryggan; inte sant? Och hur många tårar kom Jessica, när du äntligen fick hålla om din Prinsessa igen (många kan jag tro...). Njut nu av tiden tillsammans och vi här hemma njuter av varje framsteg och varje bild. Sådan far sådan son Magnus. Att se bilder på dig och kompis, ja då ser man vilka starka band ni två har. Vilket team! Kämpa på som tydligen bara ni kan - detta kan bara sluta på ett sätt....Ni kommer att vinna denna match STORT!!! Kramelikram från oss 5 i Gränsen Olivia; Gick flygningen bra? Och jag hoppas ni kan strosa runt lite på stan också - bara du och mamma Olivia. Kanske gå på en bio eller fika i vårsolen. Kram till dig Olivia - du har den bästa kraften, den mest äkta kraften som din lillebror behöver. DU är värdefull! (Just i skrivandes stund är Wille på sitt rum och leker och kom nyss ut med sin Nicke Nyfiken och säger: Nicke lagat sitt hjärta och så drar han upp apans lilla gula tröja.... ;o) undrar hur många barn som leker såna lekar.......?)

Godmorgon alla Tigrar!!! Hoppas ni har lika fint väder som här - solen skiner och himlen är blå. Goda tecken samlar JAG på... Idag fick Stoffe spela solo på dagis för Wille ska till sjukhuset idag (KS i solna som även du känner så bra till...). Wille ska träffa nutritionssköterskan som håller på att hjälpa WIlle att äta och så terapin. Han tycker det är jättekul och säger: Wille åka sukhus och måla... Det kan du också göra sen kompis, be terapin komma upp med lite fingerfärg så du kan måla påskteckningar och pynta de tråkiga vita väggarna med. Wille pyntade med gilanger, kort, ballonger. Man får göra så gott man kan, så man trivs i sitt rum- då du kommer att vistas där ett tag. Wille hade sin "bandare" med sig, så vi lyssnade på sagor och sjöng. Be att du får en äggmadrass till din säng på avd. sen - de hade missat det till Wille (Malin tipsade oss om det sen....) då Wille hade fått liggsår?!?! Så ÄGGMADRASS så du ligger skönt kompis, det är viktigt. Kramelikram och pusselipuss era underbara kärleksfulla Tigrar. Tänker på er dag som natt. Nu när du är nere vännen, så minns jag så tydligt vår resa i sep-08 så tydligt. Jessica och Magnus, säg bra till om det finns nåt vi kan göra för er. Ta hand om varandra och ta varannan natt sen, man behöver verkligen det. Kanske ni kan få sova bägge nån natt och kanske Olivia kan få sova där nån natt också (kanske skulle pigga på prinsen lite). Måste jobba lite nu, men svårt att släppa taget om tangenterna, känns som att släppa taget om er då... Tack för att ni orkar skriva och sätta in bilder, förstår om ni sen inte kommer att göra det lika ofta då Ludde kommer ner på avd. för då blir det lite mer att pyssla med. Men vi tackar för att ni har orken att beskriva er nu, vardag i Lund. Det är många som känner mer er och er, kompis och den stora starka storasystern Olivia; du är fantastisk Olivia. Vet att det är jobbigt att vara ifrån mamma, brorsan och Magnus och jag vet att de saknar dig jätte jätte mycket. Men snart Olivia, snart blir allt som vanligt igen, kanske rent av om några veckor. Så stå ut kära ni, det kommer att bli bra. Kramelikram och pusselipuss

Att ha ett sjukt barn är tungt att bära som förälder. Skuld, frågeställningar, oro och vetskapen om att det inte blir bättre. Utan man måste sätta punkt och leva här och NU. Men det är inte lätt alla gånger. Men ett skratt, ett leende eller en busig liten blick från sitt barn läker alla sår och får en att tacka alla höga makter att man har en sån kämpe som är så levnadsglad, trots allt han gått igenom... Men det finns nåtot som är så mycket jobbigare än något annat, och det är just att ha ett barn och andra sidan inte... Att ha ett barn som ligger i en sjuksäng med slangar, elektroder som är kopplade till pipande och blinkande apparatur. Med plåster över hela bröstet och infarter i både händer och fötter så långt från tryggheten. Med tom blick, fullproppad med smärtstillande att han inte känner igen sin mamma och pappa, orkar inte le, inte skatta.... Det värker som knivar i bröstet på en - en smärta som är enorm och då är det svårt att vara stark, svårt att förstå varför man låter sin lille pojk gå igenom detta; igen och igen. Men ett leende från sin lille pojk, ja det läker alla sår - läker de allra djupaste sår och man förstår varför, man kommer ihåg varför man utsätter honom för detta igen. Det är ju för framtiden, för att ge sin pojk en framtid - ett liv. Så det är därför man kämpar så som förälder. Man gör det man kan i ett läge som detta. Hålla handen, läsa boken, sjunger - Man gör allt för att få kontakt med sin "nerdrogade" pojk - för att det där leende ger en så mycket styrka och kraft. I en situation som detta är det som näring. Man kan vara utan både mat och vatten - Bara man får det där efterlängtade leendet. Brevet till Tigrarna i Lund: Läser det du skriver Jessica... känner igen det så vääääl. en låt det ta sin tid, det kan ta ett tag innan Kompis är helt tillbaka. Wille kom inte helt tillbaka förrän de tog bort Ketoganet (starkt smärtstillande Morfin) och bytte mot Oxynorm (och då var jag livrädd, för vet ju hur starkt smärtstillande Ketoganet är... och va? skulle de byta till oxynorm?!?! ...men tänk om han då kvider av smärta tänkte jag. De sa då till mig att det är bättre med oxynorm, då pojkarna då kommer ur "hypnosen" då. När vi kom ner på avdelningen så fick han "prova" oxynorm och visst han KVED så d de satte in Ketoganet igen för ett par dagar.) Så låt det ta sin tid Jessica & Magnus, vet att man vill få sin kille tillbaka - men låt honom få läka o återhämta sig i sin takt. Han kommer tillbaka. Han kommer att känna igen Diddi, Viking och Er. Ni kommer att få ett leende av honom i si som tid.... Jag vet att det är lätt att säga från denna sida, men utav erfarenhet så vet jag (och ni med...) att HAN kommer tillbaka när de börjar trappa av Ketoganet. Men känner absolut att Kompis är på rätt väg, vägen som så småningom kommer att leda er hemmåt igen. Tänker på er hela tiden & önska er styrka & hälsa.... Kärlek har ni redan överflöd av :-) pusselipuss och kramelikram från oss fem

Hej Kompis! Hoppas natten gått bra och att du fått sova gott... Passa på att sova nu, så din lilla kropp får chansen att läka och återhämta sig. Du har kämpat väl och jag med mitt led hoppas du har orken, viljan att fortsätta kämpa så som bara du kan och har bevisat one more time! Alla kompisar på dagis hälsar till dig och pysslar om din docka väl. Hemma pekar ville på hjärtat och säger Sukhuset när vi pratar om dig.... och plåster (för det brukar man ju alltid få och nu har ju du rätt många och stora plåster. Vilket mirakel du är kompis o på fredag kommer ju din idol, syrran också, det livar ju upp. På jobbet sitter bilder på dig, så jag kan känna mig nära er, fastän ni är där och jag här. Men minnena är färska och känns som igår vi var där. Känner med er och vet vad ni går igenom. man vet inte hur stark man är, förrän man får gå igenom något liknande. Och hur mycket en liten kropp faktiskt pallar med, helt otroligt att ha gått igenom 4stora hjärtoperationer fastän man inte hunnit fylla 3år - det bevisar vilken enastående liten kille ni har Jessica & Magnus. SÅ just därför, tro på honom han har bevisat!!! K Ä R L E K och S T Y R K A önskar jag er alla. Solen skiner här i Sthlm idag - its a sign...

Trots att man gjort det så många gånger förr, men det är väl tur det att det är lika förbannat jobbigt varje gång man skall gå över den tejpade remsan på golvet som indikerar på att det är bacill och smutsförbud och dags för operation. Att klä sig i skyddskläder och se sin lilla pojke yra fullproppad med lugnande preparat och själv försöka hindra tårkanalerna från en total kollaps - det jobbigaste man kan gå igenom kan jag meddela. Att lägga ner sin son på den smala britsen i det lilla förberedelserummet, fyllt av främmande grönklädda människor som under många timmar tillsammans skall vaka över ens son under en riskfylld hjärtoperation. Inte lätt och självklart kollapsar tårkanalerna och det droppar ner på kinden på ens son och man har sååå svårt att släppa taget. Då man faktiskt inte vet...... Man tänker tankar som: Var detta sista gången jag får hålla dig i min famn... Tänk om nåt går fel... Vill inte! Tar med dig igen, hem till tryggheten! Men man vet, man måste.... Det är ju tråts allt för det bästa, ska vara för det bästa. Så man gör som man blir tillsagd, släpper taget och går ut. Tar av sig skyddskläderna och går över den klibbiga tejpremsan på golvet och ut genom dörrarna. Man möter upp sin sambo/man/fru och brister ut i gråt tillsammans och går hand i hand ut, ut i en total TOMHET och väntar - timmar som är SÅ LÅNGA. Ohhhhh, det är faaan inte lätt!!! Men man biter ihop för sin lille pojk, för det han måste gå igenom är 1000 gånger värre och han kommer att behöva salt stöd, kärlek och kämparglöd som finns för att orka. För det är en tuff resa som börjar HÄR! Men i slutet av denna resa kommer belöningen som skall vara att ens pojk får lite mera ork och livsgnista - OCH DET ÄR DET MAN VILL GE SIN GRABB, ETT HÄRLIGT LYCKLIGT LIV! Idag rullades Ludwig in till operation med en bräcklig mamma och pappa i släptåg som nu har en mycket mycket känslosam och orolig väntan framför sig.... Idag kom i alla fall startskottet för familjen Parenmark med Ludwig i spetsen, om så en vecka senare än planerat. Men det vet ju vi om, familjer som oss som gått igenom detta, att det blir inte alltid som man tänkt sig men viktigt att komma ihåg är också att det oftast blir mycket bättre än man någonsin vågat tro. Och det är just vad vi gör idag, hoppas att Ludwig skall få genomföra sin TCPC operation som planerat denna gång. Sist i sep-08 orkade Ludwigs kropp inte med operationen så Sune fick avbryta operationen för att inte äventyra Ludwigs liv. Vi tänker på er idag familjen Parenmark. ett litet brev från oss till er: En stor knut i magen som värker... Översvämmning i tårkanalen... Ohhhh som jag känner med er nu; Jessica och Magnus... Fyyy bubblan så jobbiga timmar som väntar. Ingen kan förstå, ingen kan fatta - hur förfärligt jobbigt det är, det ni nu går igenom IGEN (så som och vi gjort så många gånger. Ta hand om varandra och TRO PÅ ER KOMPIS ÄVEN DENNA GÅNG - han fixar det, så som han så många gånger bevisat så är han ett miracel som ni tillsammans skapat. En underbar Kopmis, pojke och vän. Älskar er och tänker på er. Ludde; älskar dig och skulle så gäääärna vilja hålla dig i min famn och tala om för dig att du är så STARK och speciell gosse som har en sån speciell plats i mitt hjärta, tillsammans med din övriga familj. Många pussar till dig Ludwig. //Veronica; Nicklas, Fanny, William (HLHS) och Cristofer-Robin ♥

♥ ♥ ♥ kärlek till familjen Parenmark och till Ludde/kompis kämpa på - detta grejjar du galant. Tänker på er! Kramisar i massor till Olivia, som blir utan sin Lillebror och mamma under en tid, kram till dig du underbara och starka storasyster ♥ Mankan; hoppas du blev fin i håret och att panten kommer att ta er ner till Lund. Jessica; KRAM och soooom jag tänker på dig och ER. LUDDE, du underbara lilla kompis - var en kämpe även denna gång så ses vi när snön smält och en solig vårdag så sitter du åter i er silver/grå Volvo på väg hem igen... Vet att det kommer att kännas tufft, att det aldrig tar slut. Men rätt som det är så är alla sladdar, kablar borta. Tårarna är upptorkade och ni alla har ett leende på läpparna igen. Älskar er!!!!

Idag var det måndag igen, vardagen sätter fart med barnen på dagis respektive förskola och Wille till sjukhuset för pk-test för att se att vi har rätt medicinering och så till Karolinska i Solna för att träffa teamet som försöker få bukt på Williams matvägran som satte fart efter den tredje hjärtoperationen i sep-08 som medförde en syrebrist i hjärnan på tre ställen. De har ju vart med förr, men visst känns det ibland meningslöst med alla dessa sjukhusbesök. Det sitter i huvudet på honom och inte i munnen. Han har inte problem att svälja, men det tar emot - killen vägrar. I helgen har de ropat GLASS och hängt vid frysen som ett gäng pigviner. Men Willes glass kommer inte längre än till bordet och där blir det till ett verktyg att måla bordet med. Måla ropar han glatt! Vi säger smaka lite Wille och han svarar som han alltid gör: Minna mätt i magen... (vilket betyder William mätt i magen) Av vadå undrar vi? Kan det vara frukosten som innehöll en flinga och han slickade ju faktiskt på smöret på mackan och lunch blev kanske nån macaron och saft. Vår lilla kille Wille 2½ år äter som sagt inte mycket utan det blir special från doktorn, välling och pulver. Men man hoppas alltid nån stans att han skall få suget att tugga på nåt, mer än en fryst köttbulle då och då. Men vi försöker med allt, man har blivit rätt van med alla sjukhusbesök. Först var det hjärtat, kardiologmott. Sen blev det neuromott och nu är det nutritionsmott. Det är bara att se till att ha huvudet upp och fötterna ner och fortsätta leta reda på den rätta vägen mot ett friskare normalare liv... om det går?! Tur i alla fall att Wille är med på alla dessa sjukhusbesök, än så länge i alla fall. Han sticks i fingret och de tar rör med blod och Wille är glad, för han får ju ett plåster och märke från den spännande lådan. Vilken kille!