williamshjarta.blogg.se

Hemma hos oss är det mycket kaos, men med love förståss. Vi hörs både här och där och ibland funderar man om det normalt det som sker hemma hos oss & om fler har det som vi. Men när man pratar med ens närmaste grannar så förstår man att jo... det är ok. Vi är inte en så tokig familj trots allt, bara lite utrycksfull och aktiv :-) Och det skall man ju vara glad för med tanke på att två utav barnen har hjärtfel, varav Wille med sitt halva hjärta men absolut inte ett halvt liv... för det har vi i vår familj haft som utgångspungt sen dag 1. Våra barn ska minsann få leva, få prova på och få utrycka sig på det sätt som de vill för att växa som bara de kan, så bra de kan. Att få nya utmaningar är ju ett sätt för oss alla att växa, stora som små. Vi är en Zebra familj, ingen är den andra lik, vi är 5st personligheter och därmed 5st viljor och det är inte alltid så lätt att få ihop det... I helgen var det dags för gymnastikuppvisning igen och denna gång för barnen de två (nästa år blir de tre). Först ut var Zebran Wille och det gick galant. Sen var det den världsvane ballerinan Fanny och där gick det som på räls, fram till hjulningen skall tilläggas. Där tog det lite stopp ett tag, hon tog sats och sen kastade sig fram och vips vips (va va det där???) Men sen kom självförtroendet igen och det bar iväg mot nästa utmaning som ballerina och det var dans... det är verkligen min dotters grej ;-) Väl hemma blev det lek på gården, i den nya lekparken finns många sätt att utveckla sin motorik och fantasi. Så pass att de till och med lyckas locka upp både mamma och pappa i klätterställningen för att lyckas få ner dem lagom tills middagen. Hemma så hade pappa Zebra gjort kalasmat och planen var (som vanligt...) att få en rofylld söndagsmiddag och det höll ju i sig i 5 minuter tills matvraket mini Zebran gluffsat i sig sin mat och klättrar ner från stolen och vill leka. Pappa Zebra försöker med de trix och fix som finns tillgängliga just då men ikke. Mini Zebran skall bara ner & så är det med det!!! Men vadå, mellan Zebran som just kommit ner i sin stol efter måga lockelser och en och annan muta om glass om man i alla fall tittar på maten upptäcker ju nu att vadå brorsan ska ju ta MIN bil.. måste NER och det NU!!! Så där sitter vi nu som vanligt, mamma Zebra och pappa Zebra ensamma vid bordet och försöker få en någorlunda harmonisk söndagsmiddag, men den bryts om och om igen för att bryta konflikter mellan småzebrorna.....som vanligt alltså hemma hos familjen KAOS i det lilla gula huset i det lugna lilla området vid gränsen. Men det är ju tur att vår familj finns trots allt, så vi hörs nåt här nerifrån gränsen... risken är ju annars att vi glöms bort. Vi har ju alla vår roll/lott i livet....

I tisdags var det dags för den årliga sjukhusträffen där gamla och nya hjärtebarnsfamiljen får chansen att träffas och i år (igen) var Per Winberg och Gunilla Malmquist där med sin enorma kunskap och sitt engagemang i dessa hjärtefrågor. Per med sin kunskap och han berättade om många nya intressanta saker, för vår familj var klafftransplantationen. Att man idag (hos vuxna) kan ta halsklaffar från kalvar och med hjälp av kateterisering transplantera in det till hjärtat hos en vuxen, samt ett intressant ämne likaså forskningen om grishjärtan. Men tyvärr är inte detta aktuellt just nu. Gunilla är allas vår stöttepelare och hjälper oss hjärtebarnsfamiljer att "slåss" med kommunerna och skola. Att få dem att se detta osynliga handikapp. Våra ungar ser friska och pigga ut på utsidan, men för att hänga med på dagis och i skola så är de i behov av en stödresurs; schema som passar dem; inte för många trappor; kanske behöver åka vagn till skolan för att inte vara alltför trött när de väl kommer till skolan osv. Det är många många små saker som de kan behöva hjälp med, men som allmänheten kan ha svårt att förstå - eftersom detta handikapp inte syns på utsidan. De kan ha svårt att sitta still och koncentrera sig då orken tryter och eftermiddagen börjar närma sig. Så man börjar redan nu fundera ut hur man skall prata med skola och lärare, vilken skola som har hiss eller minemalt med trappor. Känns som rena turen att vi fått Wille så sent, tänk om vi fått honom för 15år sen, då hade han förmodligen inte ens överlevt. Nu har vi fått så mycket kunskap och hjälp att vi haft det relativt bra och vi är så glada att Wille trots allt han gått igenom kan gå på en vanlig förskola med hjälp av en ½ resurs. Men nu kommer frågorna om resursen kommer att följa honom upp till skolan eller om han får klara sig utan då?! Det gäller att hålla sig i uppdaterad och steget före hela tiden och kämpa. Kämpa, kämpa, kämpa! Vi träffade en pappa som vi mötte nere i Lund då vi opererade lillebror nov-2007. Man blir så glad av dessa föräldrar, känner igen sig så väl och vänskapen är så äkta. Inte nån som frågar vart jobbar du? Hur många år är du? Vart bor du? Vad tjänar du? Utan så äkta och genuin. Man talar om sina fantastiska ungar, vad vi gått igenom allas historier är speciella och underbara på sina sätt. Alla har vi samma oro, samma känslor i kroppen. I detta forum har jag och Nicklas funnit vänner för livet. Vänner som tog klivet rakt i hjärtat, utan att passera hjärnan (för det behövdes inte). Denna kväll var mormor & morfar barnvakt, så jag och Nicklas kunde gå tillsammans på sjukhusträffen. Vi hade ordnat med dukning, pyamasar, nattlinnen och vällingflaskorna stod redo i kylen... Vi kom hem vid 21-tiden och frågade hur det hade gått: Jo, jätte bra. Wille åt två portioner med mat och ville ha med!!! Han la sig på kudden vid 19.30 och somnade!!! Fanny var som vanligt ordentlig och hjälpsam och Cristofer-Robin fick sin välling och somnade. Wille ville trots såååå mycket ha sin välling (rutin) innan han skulle sova och jag och Nikclas kände oss lite dumma..... Vi som inte får i Wille nån mat alls, nästan inte i alla fall och sövandet brukar ta över 1h och vi måste ligga bredvid honom. Men vi blev mycket glada och stolta att det gått så bra för mormor & morfar och även skönt att veta att det inte finns något fysiskt fel utan fick bekräftat åter igen att det är psykist och trots som ligger bakom Willes strid med oss föräldrar. Inte vaknade de nån gång under kvällen heller. Men mitt i natten vaknade jag av att Wille ropade: Mamma, mamma ont i magen. Ont i magen... och jag maserade, klappade och försökte lugna honom i 30 minuter. Cristoffer vaknade och Nicklas fick bära över honom i vår säng och försöka lugna honom.... Tillslut kommer Nicklas in och undrar vad det är som händer men Wille bara skriker och skriker att han har ont i magen. Sen kommer det; all korvstroganoff kommer upp i sängen och över hela honom. Bara att mitt i natten ta bort alla sängkläder och tvätta, sätta en gråtande jättetrött liten kille i duschen och sen fick han somna om nyduschad med ny pyamas i lillebrors spjälsäng. Men nu hade lillebror vaknad och grät i vår säng, livrädd. Det tog ett tag, sen somnade även han om och 1½h senare var det dags för oss vuxna att gå upp. Gäääääsp!!! Men så kan det vara ibland med hjärtbarn; Willes magsäck och tarmar är inte van vid mat, så trots att han åt så bra och tyckte det var både gott och mysigt med mat så klarade inte Willes mage och tarmar av att ta hand om all maten, så den kom upp igen. Men man lär sig nya saker hela tiden gällande denna hjärtepojke. Nu förstår vi att han bara kan äta små portioner åt gången, så hans lilla mage och tarmar får vänja sig. Precis som en anorektiker. På morgonen pratade vi om det som hänt, för han tittade lite skamset på sin säng och sa: Minna ropa mamma, ont i magen... Ja sa jag, du fick så ont i magen men sen kräktes du och fick ny pyamas och somnade i lillebrors säng. ja sa han, Minna (Wille) titta på Bitti (bilar filmen) nu. Livet blir inte alltid som man tänkt sig... det är ett uttryck som jag ofta använder mig utav och det stämmer så bra på vårt liv. Men jag är så lycklig för mitt liv, mina ungar och min familj. Tänk vilket underbart liv jag fått - vad mycket som har hänt och som givit mig så mycket. Tänk så mycket livet har gett oss dessa snart tre år. Det tackar jag så mycket för - vill inte ändra på nåt. Så klart att jag inte önskar mina gossar trasiga hjärtan, men nu är det som det är och de är i alla fall fyllda till bredden utav kärlek och det kan inte någon ta ifrån dem eller oss. Låt det idag finnas frid inom dig. Må du lita på din tro att du är exakt var du är menad att vara. Glöm inte bort de oändliga möjligheterna som föds från tro. Må du använda de gåvorna som du har fått, och ge vidare den kärlek som har givits till dig. Må du vara tillfreds i vetskapen om att du är värdefullt barn. Låt den närvaron sätta sig i din kropp, och ge din själ friheten att sjunga, dansa, lovorda och älska.

I tisdags var det dags för den årliga sjukhusträffen där gamla och nya hjärtebarnsfamiljen får chansen att träffas och i år (igen) var Per Winberg och Gunilla Malmquist där med sin enorma kunskap och sitt engagemang i dessa hjärtefrågor. Per med sin kunskap och han berättade om många nya intressanta saker, för vår familj var klafftransplantationen. Att man idag (hos vuxna) kan ta halsklaffar från kalvar och med hjälp av kateterisering transplantera in det till hjärtat hos en vuxen, samt ett intressant ämne likaså forskningen om grishjärtan. Men tyvärr är inte detta aktuellt just nu. Gunilla är allas vår stöttepelare och hjälper oss hjärtebarnsfamiljer att "slåss" med kommunerna och skola. Att få dem att se detta osynliga handikapp. Våra ungar ser friska och pigga ut på utsidan, men för att hänga med på dagis och i skola så är de i behov av en stödresurs; schema som passar dem; inte för många trappor; kanske behöver åka vagn till skolan för att inte vara alltför trött när de väl kommer till skolan osv. Det är många många små saker som de kan behöva hjälp med, men som allmänheten kan ha svårt att förstå - eftersom detta handikapp inte syns på utsidan. De kan ha svårt att sitta still och koncentrera sig då orken tryter och eftermiddagen börjar närma sig. Så man börjar redan nu fundera ut hur man skall prata med skola och lärare, vilken skola som har hiss eller minemalt med trappor. Känns som rena turen att vi fått Wille så sent, tänk om vi fått honom för 15år sen, då hade han förmodligen inte ens överlevt. Nu har vi fått så mycket kunskap och hjälp att vi haft det relativt bra och vi är så glada att Wille trots allt han gått igenom kan gå på en vanlig förskola med hjälp av en ½ resurs. Men nu kommer frågorna om resursen kommer att följa honom upp till skolan eller om han får klara sig utan då?! Det gäller att hålla sig i uppdaterad och steget före hela tiden och kämpa. Kämpa, kämpa, kämpa! Vi träffade en pappa som vi mötte nere i Lund då vi opererade lillebror nov-2007. Man blir så glad av dessa föräldrar, känner igen sig så väl och vänskapen är så äkta. Inte nån som frågar vart jobbar du? Hur många år är du? Vart bor du? Vad tjänar du? Utan så äkta och genuin. Man talar om sina fantastiska ungar, vad vi gått igenom allas historier är speciella och underbara på sina sätt. Alla har vi samma oro, samma känslor i kroppen. I detta forum har jag och Nicklas funnit vänner för livet. Vänner som tog klivet rakt i hjärtat, utan att passera hjärnan (för det behövdes inte). Denna kväll var mormor & morfar barnvakt, så jag och Nicklas kunde gå tillsammans på sjukhusträffen. Vi hade ordnat med dukning, pyamasar, nattlinnen och vällingflaskorna stod redo i kylen... Vi kom hem vid 21-tiden och frågade hur det hade gått: Jo, jätte bra. Wille åt två portioner med mat och ville ha med!!! Han la sig på kudden vid 19.30 och somnade!!! Fanny var som vanligt ordentlig och hjälpsam och Cristofer-Robin fick sin välling och somnade. Wille ville trots såååå mycket ha sin välling (rutin) innan han skulle sova och jag och Nikclas kände oss lite dumma..... Vi som inte får i Wille nån mat alls, nästan inte i alla fall och sövandet brukar ta över 1h och vi måste ligga bredvid honom. Men vi blev mycket glada och stolta att det gått så bra för mormor & morfar och även skönt att veta att det inte finns något fysiskt fel utan fick bekräftat åter igen att det är psykist och trots som ligger bakom Willes strid med oss föräldrar. Inte vaknade de nån gång under kvällen heller. Men mitt i natten vaknade jag av att Wille ropade: Mamma, mamma ont i magen. Ont i magen... och jag maserade, klappade och försökte lugna honom i 30 minuter. Cristoffer vaknade och Nicklas fick bära över honom i vår säng och försöka lugna honom.... Tillslut kommer Nicklas in och undrar vad det är som händer men Wille bara skriker och skriker att han har ont i magen. Sen kommer det; all korvstroganoff kommer upp i sängen och över hela honom. Bara att mitt i natten ta bort alla sängkläder och tvätta, sätta en gråtande jättetrött liten kille i duschen och sen fick han somna om nyduschad med ny pyamas i lillebrors spjälsäng. Men nu hade lillebror vaknad och grät i vår säng, livrädd. Det tog ett tag, sen somnade även han om och 1½h senare var det dags för oss vuxna att gå upp. Gäääääsp!!! Men så kan det vara ibland med hjärtbarn; Willes magsäck och tarmar är inte van vid mat, så trots att han åt så bra och tyckte det var både gott och mysigt med mat så klarade inte Willes mage och tarmar av att ta hand om all maten, så den kom upp igen. Men man lär sig nya saker hela tiden gällande denna hjärtepojke. Nu förstår vi att han bara kan äta små portioner åt gången, så hans lilla mage och tarmar får vänja sig. Precis som en anorektiker. På morgonen pratade vi om det som hänt, för han tittade lite skamset på sin säng och sa: Minna ropa mamma, ont i magen... Ja sa jag, du fick så ont i magen men sen kräktes du och fick ny pyamas och somnade i lillebrors säng. ja sa han, Minna (Wille) titta på Bitti (bilar filmen) nu. Livet blir inte alltid som man tänkt sig... det är ett uttryck som jag ofta använder mig utav och det stämmer så bra på vårt liv. Men jag är så lycklig för mitt liv, mina ungar och min familj. Tänk vilket underbart liv jag fått - vad mycket som har hänt och som givit mig så mycket. Tänk så mycket livet har gett oss dessa snart tre år. Det tackar jag så mycket för - vill inte ändra på nåt. Så klart att jag inte önskar mina gossar trasiga hjärtan, men nu är det som det är och de är i alla fall fyllda till bredden utav kärlek och det kan inte någon ta ifrån dem eller oss.

Livet lunkar på, fast man tror det inte då... Men nu ni hemma igen efter 4:e besöket i Lund som blev den kortaste och bästa resa som ni kanske gjort- Ludvig fick nu äntligen göra sin sista operation, sin TCPC som gett honom lite mera ork, bättre färg och ett rikare liv på många sätt. Välkomna hem familjen och njut nu av tiden tillsammans, återhämtningen och upptrappningen till vardagen som ni planerar till 090504 då vår lille Kompis åter igen får sätta sin lilla docka i fönstret. Och vilken tur, ni hann hem till VÅRTÄDNINGEN som är nästa helg, hurra!!! Många kramar från Wille o Co.

Träffade Willes Neurolog igår och han sa att Wille blivit så bara han förmodligen kan bli i sin V-hand (efter sin syrebrist skada (förlamning) efter hjärt op. 080908). Den kommer för alltid vara en "hjälphand" och det blir nog H-handen han kommer att jobba med. Han sa att handen var mjuk och inte så spastisk, förutom tummen som är det (och därför kommer den att vara en hjälphand, eftersom tummen är just Tummen!!!) Men han kommer att hitta sina egna smarta lösninga med handen att knyta skor, plocka m.m. Det är så det är - men vi vet ju också att vår William är en kille som är full av överraskningar, så vänta bara...:-) Vi pratade om Williams mat, och svaret där blev ju NEJ! Han äter inte hemma, bara det han vill och när han vill och så är det med DET. Och neurologen sa att han tror att Wille kommer att äta när han är 7år (va? Det är ju 4år kvar???). Men vad han menar är att Wille har maten som ett vapen, det är ju det han kan rå på. Ju tidigare vi föräldrar klarar av att släppa matsituationen med William ju tidigare kommer kanske Wille äta. Men vi har kämpat med matsituationen sen han föddes, så den är en djupt rotad situation som är mycket svår att släppa och den är mycket känslig (i alla fall hos pappsen....). Men neurologen sa: Wille är en mycket glad, sprallig och social kille som är i fas i sin utveckling, har bra balans och vikten ser kanon ut. Denna kille som ni har är speciell och med hans envishet, charm och temprament så kommer han komma långt. Det visste vi ju redan, men så skönt att höra. Det glädjer oss! Så med dessa glädjande ord vill jag tacka alla inblandade i Willes hablitering och vi fortsätter med allt som komma skall (vantar, arbetsterapeter m.m.). Trevlig Påsk och va härligt att våren är här och Wille har nu slutat med Waran och gått över till Trombyl som är bättre för klättrande och snubblande småpojkar :- )

del 1... Ses när ni kommer hem, siktar in oss på nästa vecka. Ungarna leker för fullt ute på gården nu, dagis fylls med gula glada västar :-) en underbar syn. De väntar och längtar efter dig kompis. Nu har lillebror Cristofer-Robin också kärat ner sig i Elin :-) Brödrakärlek!!! Fanny har bytt stövlar mot nike snikers och Jacka mot väst.... VÅREN ÄR HÄR och idag tog jag fram vårskorna och det innebär att du snart är hemma igen. Ta med dig mamma, pappa och syrran hem också. Låter som ni får främmande i helgen-kommer farmor och farfar kan tänka.....? Soliga kramar från Veronica i kungliga huvudstaden och Kungsträdgården som blommar VÅR!!! del 2... 92% GRATTIS kan ju inte vara bättre... Bilden på Ludde känns som ett STORT friskhetstecken och det gör oss alla mycket glada:) Ludde åkte ner som blå, och lite sjuk... kommer hem som rosig, fin och så gott som frisk (för att vara våra killar så att säga...)Wille hade också förstorad lever efter TCPC:N vilket är vanligt men den lägger sig med tiden, så det är inget konstigt tror jag med Ludde heller. Kom nyss in från en tur med Fanny till glassbilen, vilken sommarkänsla. Tänk kompis, snart står du också där i ledet av barn som förväntansfullt väntar på sin tur att få beställa sin vårglass som skall tryckas in i en överfull frys?!?! Kram till er alla 6 nere i Lund från Wille o Co.

God morgon Tigrar! Hoppas allt går bra där nere, frammåt frammåt... Hemma idag igen med killar som hostar och snorar. I två dagar nu har William knallat till vår säng mitt i natten och det tyder på att han inte mår så bra-för han är ju inte den typen?! Stoffe hostar nätterna igenom och vaknar titt som tätt ;o( men med Lund tätt inpå näthinnan så känns ju detta som JAAHA?!?! Nådde en milstolpe själva igår-ska få sluta med Waranet... ohhhh så skönt inför sommarens klättringar och skrubbiga knän. Byter från Waran till Trombyl så nu kanske han kommer att bli lite blåprickig då man lätt får blåmärken. Men hellre det än att behöva sitta på akuten titt som tätt i sommar för att han ramlat och slagit sig. Snart fyller fanny 6år, stort! Skall försöka hinna med att ordna lite med det nu idag, när jag ändå måste vara hemma... Hoppas få gå till jobbet i morgon för torsdag blir det KS igen för mig och Nicklas. Vi ska ha möte med alla inblandade i Williams knepiga matsituation som inte blir bättre. Han har nu inte ätit på över en vecka (bara sin mini max) så humöret är ju inte på topp!!! På måndag skall jag till KS med Wille, träffa neurologen där. Tänk så många läkare och läkarbesök man gjort på 2½ år, helt OTROLIGT. Kardiologer, sjuksköterskor, kirurger, anestesi, neurologer, habliteringspersonal, sjukgymnaster, nutritionssköterskor många många fler.... Helt uppåt väggarna ju. Men vilken enorm TUR att vi bor här och att samhället ser ut som det gör. För vilken enorm hjälp och vilket stöd man fått. Man är så enormt tacksam för alla som vart inblandade - för inte hade man fixat det själv.... inte en chans! SÅ TACK SVERIGE, med all underbar vårdpersonal. Idag skiner solen igen, så härligt! Skorna kommer snart fram ur garderoben, det känner jag på mig. Tror nog nu är hemma då kompis, den dagen mina vårskor kommer ur garderoben. DU är en sån kämpe kompis och tillsammans med familjen så vinner ni denna match- känner på mig att domaren snart blåser i visselpipan och då är det dags att packa sig i bilen och åka hem. Agneta: Tror du också får börja packa snart.... ;-) Stor kram till Tigrarna i Lund och en alldeles speciell till dig Olivia, du är en storasyster av rang - ge din lillebror några pussar från oss här hemma i gränsen. Trombyl är ett läkemedel som används om man får blodpropp i hjärtat, det vill säga hjärtinfarkt. Medicinen används också förebyggande om man har kärlkrampsbesvär eller andra hjärtsjukdomar som ökar risken för att blodproppar ska bildas. Trombyl används även för att förebygga blodproppar i hjärnan. Trombyl tillhör gruppen trombocytaggregationshämmare, som även kallas trombocythämmare. Medicinen innehåller det verksamma ämnet acetylsalicylsyra i låg dos. Acetylsalicylsyra kan även användas i högre dos mot feber och värk hos vuxna.

Solen skiner åter i Svartbäcken och det är ett gott tecken... Kanske vårskorna åker fram igen. Wille o Stoffe är fortbarande hostiga o snoriga... Nu sover de gott i sina sängar så jag kan passa på att skriva ;o). Härligt att family 4 är samlade nu, bara Viking, katterna, kaninen och firrarna som saknas - men Agneta har full koll på Skansen hemma... Skönt att få sitta uppe i pappas knä och gympa med den bästa, hälsa Charlott om du har henne- she´s the BEST! Ta hand om varandra och hoppas de inte drar dränen för snabbt (i Willes fall drogs de och sen svämmade det över i den lilla kroppen så han sövdes IGEN och dränen åkte på igen...) Men det är klart, det är en chansning det där med dränen, man kan ju aldrig riktigt veta. Wille började ju läcka viktiga fetter också, vilket kan hända då man han drän... så han hamnade på diet, bläääää hoppas du slipper den biten kompis. Man är ju inte van med ordet diet på våra killar som skall äta så mycket fetter för hjärtats skull. Så att höra att han skulle få ytterligare en specialkost som innebar INGET fett var ju lite överraskande... Om det fortsätter i denna fart så känns det som om Agneta får börja packa sig ur radhuset snart. Förstår att ni tycker detta känns ovant, med denna tur och framfart. Men som Nicklas sa till Magnus: Det är ju Er tur nu, Luddes tur nu att få en lättare match - han har bevisat så mycket förr- låt killen få koppla av..... typ?!Bästase kramen från oss 5 till Er 4. HEJJA HEJJA HEJJA !!!

Söndagen är här och snön som föll för någon dag sen har blivit till blask... och nu har vi en massa slask!!! Vårskorna är tillbaka i garderoben igen ;o( Wille och Stoffe har snoriga näsor som sig bör i detta väder... Igår hade storkusinen Emelie sitt 13års kalas och jag och Fanny var på där. Som alla andra gånger kom Ni på tal, många som tänker på er... Har ni vår i Lund nu vänner, kanske ni just nu har öppnat ett fönster och låter solens strålar lysa in på kämpen i sängen i rum 8 och kanske en liten fågel sitter på fönsterbläcket och sjunger för syskonen två som äntligen fått träffas. Sååå skönt att Ludde kommit tillbaka lite mer och att höra hans skratt igen måste ha känts som om den största stenen lämnat ryggan; inte sant? Och hur många tårar kom Jessica, när du äntligen fick hålla om din Prinsessa igen (många kan jag tro...). Njut nu av tiden tillsammans och vi här hemma njuter av varje framsteg och varje bild. Sådan far sådan son Magnus. Att se bilder på dig och kompis, ja då ser man vilka starka band ni två har. Vilket team! Kämpa på som tydligen bara ni kan - detta kan bara sluta på ett sätt....Ni kommer att vinna denna match STORT!!! Kramelikram från oss 5 i Gränsen Olivia; Gick flygningen bra? Och jag hoppas ni kan strosa runt lite på stan också - bara du och mamma Olivia. Kanske gå på en bio eller fika i vårsolen. Kram till dig Olivia - du har den bästa kraften, den mest äkta kraften som din lillebror behöver. DU är värdefull! (Just i skrivandes stund är Wille på sitt rum och leker och kom nyss ut med sin Nicke Nyfiken och säger: Nicke lagat sitt hjärta och så drar han upp apans lilla gula tröja.... ;o) undrar hur många barn som leker såna lekar.......?)

Godmorgon alla Tigrar!!! Hoppas ni har lika fint väder som här - solen skiner och himlen är blå. Goda tecken samlar JAG på... Idag fick Stoffe spela solo på dagis för Wille ska till sjukhuset idag (KS i solna som även du känner så bra till...). Wille ska träffa nutritionssköterskan som håller på att hjälpa WIlle att äta och så terapin. Han tycker det är jättekul och säger: Wille åka sukhus och måla... Det kan du också göra sen kompis, be terapin komma upp med lite fingerfärg så du kan måla påskteckningar och pynta de tråkiga vita väggarna med. Wille pyntade med gilanger, kort, ballonger. Man får göra så gott man kan, så man trivs i sitt rum- då du kommer att vistas där ett tag. Wille hade sin "bandare" med sig, så vi lyssnade på sagor och sjöng. Be att du får en äggmadrass till din säng på avd. sen - de hade missat det till Wille (Malin tipsade oss om det sen....) då Wille hade fått liggsår?!?! Så ÄGGMADRASS så du ligger skönt kompis, det är viktigt. Kramelikram och pusselipuss era underbara kärleksfulla Tigrar. Tänker på er dag som natt. Nu när du är nere vännen, så minns jag så tydligt vår resa i sep-08 så tydligt. Jessica och Magnus, säg bra till om det finns nåt vi kan göra för er. Ta hand om varandra och ta varannan natt sen, man behöver verkligen det. Kanske ni kan få sova bägge nån natt och kanske Olivia kan få sova där nån natt också (kanske skulle pigga på prinsen lite). Måste jobba lite nu, men svårt att släppa taget om tangenterna, känns som att släppa taget om er då... Tack för att ni orkar skriva och sätta in bilder, förstår om ni sen inte kommer att göra det lika ofta då Ludde kommer ner på avd. för då blir det lite mer att pyssla med. Men vi tackar för att ni har orken att beskriva er nu, vardag i Lund. Det är många som känner mer er och er, kompis och den stora starka storasystern Olivia; du är fantastisk Olivia. Vet att det är jobbigt att vara ifrån mamma, brorsan och Magnus och jag vet att de saknar dig jätte jätte mycket. Men snart Olivia, snart blir allt som vanligt igen, kanske rent av om några veckor. Så stå ut kära ni, det kommer att bli bra. Kramelikram och pusselipuss

Att ha ett sjukt barn är tungt att bära som förälder. Skuld, frågeställningar, oro och vetskapen om att det inte blir bättre. Utan man måste sätta punkt och leva här och NU. Men det är inte lätt alla gånger. Men ett skratt, ett leende eller en busig liten blick från sitt barn läker alla sår och får en att tacka alla höga makter att man har en sån kämpe som är så levnadsglad, trots allt han gått igenom... Men det finns nåtot som är så mycket jobbigare än något annat, och det är just att ha ett barn och andra sidan inte... Att ha ett barn som ligger i en sjuksäng med slangar, elektroder som är kopplade till pipande och blinkande apparatur. Med plåster över hela bröstet och infarter i både händer och fötter så långt från tryggheten. Med tom blick, fullproppad med smärtstillande att han inte känner igen sin mamma och pappa, orkar inte le, inte skatta.... Det värker som knivar i bröstet på en - en smärta som är enorm och då är det svårt att vara stark, svårt att förstå varför man låter sin lille pojk gå igenom detta; igen och igen. Men ett leende från sin lille pojk, ja det läker alla sår - läker de allra djupaste sår och man förstår varför, man kommer ihåg varför man utsätter honom för detta igen. Det är ju för framtiden, för att ge sin pojk en framtid - ett liv. Så det är därför man kämpar så som förälder. Man gör det man kan i ett läge som detta. Hålla handen, läsa boken, sjunger - Man gör allt för att få kontakt med sin "nerdrogade" pojk - för att det där leende ger en så mycket styrka och kraft. I en situation som detta är det som näring. Man kan vara utan både mat och vatten - Bara man får det där efterlängtade leendet. Brevet till Tigrarna i Lund: Läser det du skriver Jessica... känner igen det så vääääl. en låt det ta sin tid, det kan ta ett tag innan Kompis är helt tillbaka. Wille kom inte helt tillbaka förrän de tog bort Ketoganet (starkt smärtstillande Morfin) och bytte mot Oxynorm (och då var jag livrädd, för vet ju hur starkt smärtstillande Ketoganet är... och va? skulle de byta till oxynorm?!?! ...men tänk om han då kvider av smärta tänkte jag. De sa då till mig att det är bättre med oxynorm, då pojkarna då kommer ur "hypnosen" då. När vi kom ner på avdelningen så fick han "prova" oxynorm och visst han KVED så d de satte in Ketoganet igen för ett par dagar.) Så låt det ta sin tid Jessica & Magnus, vet att man vill få sin kille tillbaka - men låt honom få läka o återhämta sig i sin takt. Han kommer tillbaka. Han kommer att känna igen Diddi, Viking och Er. Ni kommer att få ett leende av honom i si som tid.... Jag vet att det är lätt att säga från denna sida, men utav erfarenhet så vet jag (och ni med...) att HAN kommer tillbaka när de börjar trappa av Ketoganet. Men känner absolut att Kompis är på rätt väg, vägen som så småningom kommer att leda er hemmåt igen. Tänker på er hela tiden & önska er styrka & hälsa.... Kärlek har ni redan överflöd av :-) pusselipuss och kramelikram från oss fem

Hej Kompis! Hoppas natten gått bra och att du fått sova gott... Passa på att sova nu, så din lilla kropp får chansen att läka och återhämta sig. Du har kämpat väl och jag med mitt led hoppas du har orken, viljan att fortsätta kämpa så som bara du kan och har bevisat one more time! Alla kompisar på dagis hälsar till dig och pysslar om din docka väl. Hemma pekar ville på hjärtat och säger Sukhuset när vi pratar om dig.... och plåster (för det brukar man ju alltid få och nu har ju du rätt många och stora plåster. Vilket mirakel du är kompis o på fredag kommer ju din idol, syrran också, det livar ju upp. På jobbet sitter bilder på dig, så jag kan känna mig nära er, fastän ni är där och jag här. Men minnena är färska och känns som igår vi var där. Känner med er och vet vad ni går igenom. man vet inte hur stark man är, förrän man får gå igenom något liknande. Och hur mycket en liten kropp faktiskt pallar med, helt otroligt att ha gått igenom 4stora hjärtoperationer fastän man inte hunnit fylla 3år - det bevisar vilken enastående liten kille ni har Jessica & Magnus. SÅ just därför, tro på honom han har bevisat!!! K Ä R L E K och S T Y R K A önskar jag er alla. Solen skiner här i Sthlm idag - its a sign...

Trots att man gjort det så många gånger förr, men det är väl tur det att det är lika förbannat jobbigt varje gång man skall gå över den tejpade remsan på golvet som indikerar på att det är bacill och smutsförbud och dags för operation. Att klä sig i skyddskläder och se sin lilla pojke yra fullproppad med lugnande preparat och själv försöka hindra tårkanalerna från en total kollaps - det jobbigaste man kan gå igenom kan jag meddela. Att lägga ner sin son på den smala britsen i det lilla förberedelserummet, fyllt av främmande grönklädda människor som under många timmar tillsammans skall vaka över ens son under en riskfylld hjärtoperation. Inte lätt och självklart kollapsar tårkanalerna och det droppar ner på kinden på ens son och man har sååå svårt att släppa taget. Då man faktiskt inte vet...... Man tänker tankar som: Var detta sista gången jag får hålla dig i min famn... Tänk om nåt går fel... Vill inte! Tar med dig igen, hem till tryggheten! Men man vet, man måste.... Det är ju tråts allt för det bästa, ska vara för det bästa. Så man gör som man blir tillsagd, släpper taget och går ut. Tar av sig skyddskläderna och går över den klibbiga tejpremsan på golvet och ut genom dörrarna. Man möter upp sin sambo/man/fru och brister ut i gråt tillsammans och går hand i hand ut, ut i en total TOMHET och väntar - timmar som är SÅ LÅNGA. Ohhhhh, det är faaan inte lätt!!! Men man biter ihop för sin lille pojk, för det han måste gå igenom är 1000 gånger värre och han kommer att behöva salt stöd, kärlek och kämparglöd som finns för att orka. För det är en tuff resa som börjar HÄR! Men i slutet av denna resa kommer belöningen som skall vara att ens pojk får lite mera ork och livsgnista - OCH DET ÄR DET MAN VILL GE SIN GRABB, ETT HÄRLIGT LYCKLIGT LIV! Idag rullades Ludwig in till operation med en bräcklig mamma och pappa i släptåg som nu har en mycket mycket känslosam och orolig väntan framför sig.... Idag kom i alla fall startskottet för familjen Parenmark med Ludwig i spetsen, om så en vecka senare än planerat. Men det vet ju vi om, familjer som oss som gått igenom detta, att det blir inte alltid som man tänkt sig men viktigt att komma ihåg är också att det oftast blir mycket bättre än man någonsin vågat tro. Och det är just vad vi gör idag, hoppas att Ludwig skall få genomföra sin TCPC operation som planerat denna gång. Sist i sep-08 orkade Ludwigs kropp inte med operationen så Sune fick avbryta operationen för att inte äventyra Ludwigs liv. Vi tänker på er idag familjen Parenmark. ett litet brev från oss till er: En stor knut i magen som värker... Översvämmning i tårkanalen... Ohhhh som jag känner med er nu; Jessica och Magnus... Fyyy bubblan så jobbiga timmar som väntar. Ingen kan förstå, ingen kan fatta - hur förfärligt jobbigt det är, det ni nu går igenom IGEN (så som och vi gjort så många gånger. Ta hand om varandra och TRO PÅ ER KOMPIS ÄVEN DENNA GÅNG - han fixar det, så som han så många gånger bevisat så är han ett miracel som ni tillsammans skapat. En underbar Kopmis, pojke och vän. Älskar er och tänker på er. Ludde; älskar dig och skulle så gäääärna vilja hålla dig i min famn och tala om för dig att du är så STARK och speciell gosse som har en sån speciell plats i mitt hjärta, tillsammans med din övriga familj. Många pussar till dig Ludwig. //Veronica; Nicklas, Fanny, William (HLHS) och Cristofer-Robin ♥

♥ ♥ ♥ kärlek till familjen Parenmark och till Ludde/kompis kämpa på - detta grejjar du galant. Tänker på er! Kramisar i massor till Olivia, som blir utan sin Lillebror och mamma under en tid, kram till dig du underbara och starka storasyster ♥ Mankan; hoppas du blev fin i håret och att panten kommer att ta er ner till Lund. Jessica; KRAM och soooom jag tänker på dig och ER. LUDDE, du underbara lilla kompis - var en kämpe även denna gång så ses vi när snön smält och en solig vårdag så sitter du åter i er silver/grå Volvo på väg hem igen... Vet att det kommer att kännas tufft, att det aldrig tar slut. Men rätt som det är så är alla sladdar, kablar borta. Tårarna är upptorkade och ni alla har ett leende på läpparna igen. Älskar er!!!!