williamshjarta.blogg.se

I tisdags var det dags för den årliga sjukhusträffen där gamla och nya hjärtebarnsfamiljen får chansen att träffas och i år (igen) var Per Winberg och Gunilla Malmquist där med sin enorma kunskap och sitt engagemang i dessa hjärtefrågor. Per med sin kunskap och han berättade om många nya intressanta saker, för vår familj var klafftransplantationen. Att man idag (hos vuxna) kan ta halsklaffar från kalvar och med hjälp av kateterisering transplantera in det till hjärtat hos en vuxen, samt ett intressant ämne likaså forskningen om grishjärtan. Men tyvärr är inte detta aktuellt just nu. Gunilla är allas vår stöttepelare och hjälper oss hjärtebarnsfamiljer att "slåss" med kommunerna och skola. Att få dem att se detta osynliga handikapp. Våra ungar ser friska och pigga ut på utsidan, men för att hänga med på dagis och i skola så är de i behov av en stödresurs; schema som passar dem; inte för många trappor; kanske behöver åka vagn till skolan för att inte vara alltför trött när de väl kommer till skolan osv. Det är många många små saker som de kan behöva hjälp med, men som allmänheten kan ha svårt att förstå - eftersom detta handikapp inte syns på utsidan. De kan ha svårt att sitta still och koncentrera sig då orken tryter och eftermiddagen börjar närma sig. Så man börjar redan nu fundera ut hur man skall prata med skola och lärare, vilken skola som har hiss eller minemalt med trappor. Känns som rena turen att vi fått Wille så sent, tänk om vi fått honom för 15år sen, då hade han förmodligen inte ens överlevt. Nu har vi fått så mycket kunskap och hjälp att vi haft det relativt bra och vi är så glada att Wille trots allt han gått igenom kan gå på en vanlig förskola med hjälp av en ½ resurs. Men nu kommer frågorna om resursen kommer att följa honom upp till skolan eller om han får klara sig utan då?! Det gäller att hålla sig i uppdaterad och steget före hela tiden och kämpa. Kämpa, kämpa, kämpa! Vi träffade en pappa som vi mötte nere i Lund då vi opererade lillebror nov-2007. Man blir så glad av dessa föräldrar, känner igen sig så väl och vänskapen är så äkta. Inte nån som frågar vart jobbar du? Hur många år är du? Vart bor du? Vad tjänar du? Utan så äkta och genuin. Man talar om sina fantastiska ungar, vad vi gått igenom allas historier är speciella och underbara på sina sätt. Alla har vi samma oro, samma känslor i kroppen. I detta forum har jag och Nicklas funnit vänner för livet. Vänner som tog klivet rakt i hjärtat, utan att passera hjärnan (för det behövdes inte). Denna kväll var mormor & morfar barnvakt, så jag och Nicklas kunde gå tillsammans på sjukhusträffen. Vi hade ordnat med dukning, pyamasar, nattlinnen och vällingflaskorna stod redo i kylen... Vi kom hem vid 21-tiden och frågade hur det hade gått: Jo, jätte bra. Wille åt två portioner med mat och ville ha med!!! Han la sig på kudden vid 19.30 och somnade!!! Fanny var som vanligt ordentlig och hjälpsam och Cristofer-Robin fick sin välling och somnade. Wille ville trots såååå mycket ha sin välling (rutin) innan han skulle sova och jag och Nikclas kände oss lite dumma..... Vi som inte får i Wille nån mat alls, nästan inte i alla fall och sövandet brukar ta över 1h och vi måste ligga bredvid honom. Men vi blev mycket glada och stolta att det gått så bra för mormor & morfar och även skönt att veta att det inte finns något fysiskt fel utan fick bekräftat åter igen att det är psykist och trots som ligger bakom Willes strid med oss föräldrar. Inte vaknade de nån gång under kvällen heller. Men mitt i natten vaknade jag av att Wille ropade: Mamma, mamma ont i magen. Ont i magen... och jag maserade, klappade och försökte lugna honom i 30 minuter. Cristoffer vaknade och Nicklas fick bära över honom i vår säng och försöka lugna honom.... Tillslut kommer Nicklas in och undrar vad det är som händer men Wille bara skriker och skriker att han har ont i magen. Sen kommer det; all korvstroganoff kommer upp i sängen och över hela honom. Bara att mitt i natten ta bort alla sängkläder och tvätta, sätta en gråtande jättetrött liten kille i duschen och sen fick han somna om nyduschad med ny pyamas i lillebrors spjälsäng. Men nu hade lillebror vaknad och grät i vår säng, livrädd. Det tog ett tag, sen somnade även han om och 1½h senare var det dags för oss vuxna att gå upp. Gäääääsp!!! Men så kan det vara ibland med hjärtbarn; Willes magsäck och tarmar är inte van vid mat, så trots att han åt så bra och tyckte det var både gott och mysigt med mat så klarade inte Willes mage och tarmar av att ta hand om all maten, så den kom upp igen. Men man lär sig nya saker hela tiden gällande denna hjärtepojke. Nu förstår vi att han bara kan äta små portioner åt gången, så hans lilla mage och tarmar får vänja sig. Precis som en anorektiker. På morgonen pratade vi om det som hänt, för han tittade lite skamset på sin säng och sa: Minna ropa mamma, ont i magen... Ja sa jag, du fick så ont i magen men sen kräktes du och fick ny pyamas och somnade i lillebrors säng. ja sa han, Minna (Wille) titta på Bitti (bilar filmen) nu. Livet blir inte alltid som man tänkt sig... det är ett uttryck som jag ofta använder mig utav och det stämmer så bra på vårt liv. Men jag är så lycklig för mitt liv, mina ungar och min familj. Tänk vilket underbart liv jag fått - vad mycket som har hänt och som givit mig så mycket. Tänk så mycket livet har gett oss dessa snart tre år. Det tackar jag så mycket för - vill inte ändra på nåt. Så klart att jag inte önskar mina gossar trasiga hjärtan, men nu är det som det är och de är i alla fall fyllda till bredden utav kärlek och det kan inte någon ta ifrån dem eller oss. Låt det idag finnas frid inom dig. Må du lita på din tro att du är exakt var du är menad att vara. Glöm inte bort de oändliga möjligheterna som föds från tro. Må du använda de gåvorna som du har fått, och ge vidare den kärlek som har givits till dig. Må du vara tillfreds i vetskapen om att du är värdefullt barn. Låt den närvaron sätta sig i din kropp, och ge din själ friheten att sjunga, dansa, lovorda och älska.

I tisdags var det dags för den årliga sjukhusträffen där gamla och nya hjärtebarnsfamiljen får chansen att träffas och i år (igen) var Per Winberg och Gunilla Malmquist där med sin enorma kunskap och sitt engagemang i dessa hjärtefrågor. Per med sin kunskap och han berättade om många nya intressanta saker, för vår familj var klafftransplantationen. Att man idag (hos vuxna) kan ta halsklaffar från kalvar och med hjälp av kateterisering transplantera in det till hjärtat hos en vuxen, samt ett intressant ämne likaså forskningen om grishjärtan. Men tyvärr är inte detta aktuellt just nu. Gunilla är allas vår stöttepelare och hjälper oss hjärtebarnsfamiljer att "slåss" med kommunerna och skola. Att få dem att se detta osynliga handikapp. Våra ungar ser friska och pigga ut på utsidan, men för att hänga med på dagis och i skola så är de i behov av en stödresurs; schema som passar dem; inte för många trappor; kanske behöver åka vagn till skolan för att inte vara alltför trött när de väl kommer till skolan osv. Det är många många små saker som de kan behöva hjälp med, men som allmänheten kan ha svårt att förstå - eftersom detta handikapp inte syns på utsidan. De kan ha svårt att sitta still och koncentrera sig då orken tryter och eftermiddagen börjar närma sig. Så man börjar redan nu fundera ut hur man skall prata med skola och lärare, vilken skola som har hiss eller minemalt med trappor. Känns som rena turen att vi fått Wille så sent, tänk om vi fått honom för 15år sen, då hade han förmodligen inte ens överlevt. Nu har vi fått så mycket kunskap och hjälp att vi haft det relativt bra och vi är så glada att Wille trots allt han gått igenom kan gå på en vanlig förskola med hjälp av en ½ resurs. Men nu kommer frågorna om resursen kommer att följa honom upp till skolan eller om han får klara sig utan då?! Det gäller att hålla sig i uppdaterad och steget före hela tiden och kämpa. Kämpa, kämpa, kämpa! Vi träffade en pappa som vi mötte nere i Lund då vi opererade lillebror nov-2007. Man blir så glad av dessa föräldrar, känner igen sig så väl och vänskapen är så äkta. Inte nån som frågar vart jobbar du? Hur många år är du? Vart bor du? Vad tjänar du? Utan så äkta och genuin. Man talar om sina fantastiska ungar, vad vi gått igenom allas historier är speciella och underbara på sina sätt. Alla har vi samma oro, samma känslor i kroppen. I detta forum har jag och Nicklas funnit vänner för livet. Vänner som tog klivet rakt i hjärtat, utan att passera hjärnan (för det behövdes inte). Denna kväll var mormor & morfar barnvakt, så jag och Nicklas kunde gå tillsammans på sjukhusträffen. Vi hade ordnat med dukning, pyamasar, nattlinnen och vällingflaskorna stod redo i kylen... Vi kom hem vid 21-tiden och frågade hur det hade gått: Jo, jätte bra. Wille åt två portioner med mat och ville ha med!!! Han la sig på kudden vid 19.30 och somnade!!! Fanny var som vanligt ordentlig och hjälpsam och Cristofer-Robin fick sin välling och somnade. Wille ville trots såååå mycket ha sin välling (rutin) innan han skulle sova och jag och Nikclas kände oss lite dumma..... Vi som inte får i Wille nån mat alls, nästan inte i alla fall och sövandet brukar ta över 1h och vi måste ligga bredvid honom. Men vi blev mycket glada och stolta att det gått så bra för mormor & morfar och även skönt att veta att det inte finns något fysiskt fel utan fick bekräftat åter igen att det är psykist och trots som ligger bakom Willes strid med oss föräldrar. Inte vaknade de nån gång under kvällen heller. Men mitt i natten vaknade jag av att Wille ropade: Mamma, mamma ont i magen. Ont i magen... och jag maserade, klappade och försökte lugna honom i 30 minuter. Cristoffer vaknade och Nicklas fick bära över honom i vår säng och försöka lugna honom.... Tillslut kommer Nicklas in och undrar vad det är som händer men Wille bara skriker och skriker att han har ont i magen. Sen kommer det; all korvstroganoff kommer upp i sängen och över hela honom. Bara att mitt i natten ta bort alla sängkläder och tvätta, sätta en gråtande jättetrött liten kille i duschen och sen fick han somna om nyduschad med ny pyamas i lillebrors spjälsäng. Men nu hade lillebror vaknad och grät i vår säng, livrädd. Det tog ett tag, sen somnade även han om och 1½h senare var det dags för oss vuxna att gå upp. Gäääääsp!!! Men så kan det vara ibland med hjärtbarn; Willes magsäck och tarmar är inte van vid mat, så trots att han åt så bra och tyckte det var både gott och mysigt med mat så klarade inte Willes mage och tarmar av att ta hand om all maten, så den kom upp igen. Men man lär sig nya saker hela tiden gällande denna hjärtepojke. Nu förstår vi att han bara kan äta små portioner åt gången, så hans lilla mage och tarmar får vänja sig. Precis som en anorektiker. På morgonen pratade vi om det som hänt, för han tittade lite skamset på sin säng och sa: Minna ropa mamma, ont i magen... Ja sa jag, du fick så ont i magen men sen kräktes du och fick ny pyamas och somnade i lillebrors säng. ja sa han, Minna (Wille) titta på Bitti (bilar filmen) nu. Livet blir inte alltid som man tänkt sig... det är ett uttryck som jag ofta använder mig utav och det stämmer så bra på vårt liv. Men jag är så lycklig för mitt liv, mina ungar och min familj. Tänk vilket underbart liv jag fått - vad mycket som har hänt och som givit mig så mycket. Tänk så mycket livet har gett oss dessa snart tre år. Det tackar jag så mycket för - vill inte ändra på nåt. Så klart att jag inte önskar mina gossar trasiga hjärtan, men nu är det som det är och de är i alla fall fyllda till bredden utav kärlek och det kan inte någon ta ifrån dem eller oss.

Livet lunkar på, fast man tror det inte då... Men nu ni hemma igen efter 4:e besöket i Lund som blev den kortaste och bästa resa som ni kanske gjort- Ludvig fick nu äntligen göra sin sista operation, sin TCPC som gett honom lite mera ork, bättre färg och ett rikare liv på många sätt. Välkomna hem familjen och njut nu av tiden tillsammans, återhämtningen och upptrappningen till vardagen som ni planerar till 090504 då vår lille Kompis åter igen får sätta sin lilla docka i fönstret. Och vilken tur, ni hann hem till VÅRTÄDNINGEN som är nästa helg, hurra!!! Många kramar från Wille o Co.

Träffade Willes Neurolog igår och han sa att Wille blivit så bara han förmodligen kan bli i sin V-hand (efter sin syrebrist skada (förlamning) efter hjärt op. 080908). Den kommer för alltid vara en "hjälphand" och det blir nog H-handen han kommer att jobba med. Han sa att handen var mjuk och inte så spastisk, förutom tummen som är det (och därför kommer den att vara en hjälphand, eftersom tummen är just Tummen!!!) Men han kommer att hitta sina egna smarta lösninga med handen att knyta skor, plocka m.m. Det är så det är - men vi vet ju också att vår William är en kille som är full av överraskningar, så vänta bara...:-) Vi pratade om Williams mat, och svaret där blev ju NEJ! Han äter inte hemma, bara det han vill och när han vill och så är det med DET. Och neurologen sa att han tror att Wille kommer att äta när han är 7år (va? Det är ju 4år kvar???). Men vad han menar är att Wille har maten som ett vapen, det är ju det han kan rå på. Ju tidigare vi föräldrar klarar av att släppa matsituationen med William ju tidigare kommer kanske Wille äta. Men vi har kämpat med matsituationen sen han föddes, så den är en djupt rotad situation som är mycket svår att släppa och den är mycket känslig (i alla fall hos pappsen....). Men neurologen sa: Wille är en mycket glad, sprallig och social kille som är i fas i sin utveckling, har bra balans och vikten ser kanon ut. Denna kille som ni har är speciell och med hans envishet, charm och temprament så kommer han komma långt. Det visste vi ju redan, men så skönt att höra. Det glädjer oss! Så med dessa glädjande ord vill jag tacka alla inblandade i Willes hablitering och vi fortsätter med allt som komma skall (vantar, arbetsterapeter m.m.). Trevlig Påsk och va härligt att våren är här och Wille har nu slutat med Waran och gått över till Trombyl som är bättre för klättrande och snubblande småpojkar :- )

del 1... Ses när ni kommer hem, siktar in oss på nästa vecka. Ungarna leker för fullt ute på gården nu, dagis fylls med gula glada västar :-) en underbar syn. De väntar och längtar efter dig kompis. Nu har lillebror Cristofer-Robin också kärat ner sig i Elin :-) Brödrakärlek!!! Fanny har bytt stövlar mot nike snikers och Jacka mot väst.... VÅREN ÄR HÄR och idag tog jag fram vårskorna och det innebär att du snart är hemma igen. Ta med dig mamma, pappa och syrran hem också. Låter som ni får främmande i helgen-kommer farmor och farfar kan tänka.....? Soliga kramar från Veronica i kungliga huvudstaden och Kungsträdgården som blommar VÅR!!! del 2... 92% GRATTIS kan ju inte vara bättre... Bilden på Ludde känns som ett STORT friskhetstecken och det gör oss alla mycket glada:) Ludde åkte ner som blå, och lite sjuk... kommer hem som rosig, fin och så gott som frisk (för att vara våra killar så att säga...)Wille hade också förstorad lever efter TCPC:N vilket är vanligt men den lägger sig med tiden, så det är inget konstigt tror jag med Ludde heller. Kom nyss in från en tur med Fanny till glassbilen, vilken sommarkänsla. Tänk kompis, snart står du också där i ledet av barn som förväntansfullt väntar på sin tur att få beställa sin vårglass som skall tryckas in i en överfull frys?!?! Kram till er alla 6 nere i Lund från Wille o Co.